10 декабря – ИА SM.News. Лида Мониава уже около 20 лет занимается помощью детям и взрослым с ОВЗ. С 2004 года в течение пяти лет благотворительница была волонтёром в отделении онкогематологии Российской детской клинической больницы. В 2008 году девушка становится личным помощником директора фонда “Подари жизнь” Галины Чаликовой. Через некоторое время Лида Мониава продолжает работу в фонде помощи хосписам “Вера” в качестве координатора детской программы. С 2014 года она связывает жизнь со своим главным детищем — детским хосписом “Дом с маяком”, через четыре года она организовывает благотворительный фонд на базе хосписа и становится его директором.

Лида Мониава выступает за права детей и взрослых с редкими заболеваниями, освещает проблемы инклюзии, а также привлекает внимание к сложностям жизни людей с трагичными судьбами. Она нередко даёт интервью, где рассказывает о своём опыте материнства и работе в хосписе. К тому же Лида Мониава активно ведёт блог в Facebook, где рассказывает о хосписе и том, с чем сталкиваются её подопечные в повседневной жизни.

В этом году исполнилось два года с открытия стационара “Дома с маяком”. Сейчас, по словам благотворительницы, в стенах стационара ежемесячно принимают около 60 детей с неизлечимо больными детьми. За годы существования хоспису удалось развить большие мощности: выездная бригада одновременно обслуживает 850 столичных пациентов.

“Сейчас у «Дома с маяком» 6 юридических лиц внутри, 5 офисов по Москве, 450 сотрудников в штате. Огромное количество проектов, обязательств, программ. При этом все 8 лет существования мы балансируем на грани. На счете у нас сейчас денег на 3 месяца вперед. И так было всегда, в лучшие времена доходило до 5 месяцев, но как правило 3-4 месяца, а дальше неизвестность. При этом мы все время развиваемся, делаем разные новые крутые штуки, оказываем помощь новым семьям”, — рассказывает Лида Мониава в своём блоге.

В хосписе нередко проводят мероприятия для подопечных и даже исполняют их желания. Так, к маленькой Айсель в начале года пришёл кумир — актёр Александр Петров. Также в этом году хоспис посетил глава департамента труда и социальной защиты населения Москвы Евгений Стружак. Столичные власти оказывают поддержку “Дому с маяком”: хоспис получает субсидии от департамента, на которые организация может нанимать игровых терапевтов, нянь и психологов.

Одна из знаковых проблем российского здравоохранения — обеспечение лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией. По словам Лиды Мониава, в Москве всего 37 совершеннолетних пациентов с таким заболеванием, а на их лечение требуется 740 млн руб. в год. Из-за проблем с финансированием покупки лекарств пациенты с СМА пришли к зданию мэрии, чтобы привлечь внимание к отсутствию жизненно важного лечения. В этом мероприятии участвовала и благотворительница, которая часто пишет о проблемах таких людей.

Примечательно, что хоспис не прячется за окнами с решётками и трёхметровыми заборами. Организация даже организовывает экскурсии по “Дому с маяком”, где любой желающий может познакомиться с его пациентами, а также посмотреть, как устроена внутренняя жизнь хосписа. Подобные экскурсии проходят около двух-трёх раз в месяц.